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青岛6岁女童患血液“怪病” 医生称活到今天是“奇迹”

2015-03-26 10:42:23 齐鲁网


    3月24日下午,记者见到付宗舜一家,6岁大的女儿付一汝正躺在病床上。(齐鲁网记者 张伟摄)

   付宗舜从抽屉里取出一沓厚厚的病历向记者介绍,女儿得了“先天性血小板减少症”,他带女儿已经跑了大大小小的很多医院,都没能治好。(齐鲁网记者张伟 摄)

   付一汝只上过幼儿园,但她会写自己的名字。付宗舜告诉记者,女儿每次经过她上学的幼儿园,都会让我慢点走,这样她可以看看学校里的老师和同学。(齐鲁网记者张伟 摄)

    齐鲁网济南3月24日讯(记者张伟)“只要有医院愿意接收孩子住院治疗,就是砸锅卖铁,也要给孩子看病。”今年33岁的青岛平度蓼兰镇仁里家村村民付宗舜,直到今天他都不相信,乖巧可爱的6岁女儿竟然得了“怪病”,现在孩子生病住院,医生都会下病危通知书,甚至当地的医院都不愿再接收孩子住院治疗。

   3月24日下午,记者在济南市血液病医院见到付宗舜一家。在记者走进病房时,付宗舜6岁的女儿付一汝正依偎在妈妈刘晓妮的怀里,虽然没什么精神,但是谁也不会想到,这么漂亮可爱的一个小女孩,竟然得了血液“怪病”——先天性血小板减少症。小一汝自8个月大以来到现在,已经不知道辗转多少城市,第多少次住院治疗。

    从8个月大踏上求医之路 五年辗转多地治疗无果

   2010年3月份,那时候小一汝才8个月大。有一天,妈妈刘晓妮在给她洗澡的时候,发现小一汝的腿上和脚背上莫名的出现许多紫色的小点。“当时还以为得了湿疹,带孩子到平度妇幼医院做检查,医生诊断才知道,一汝血小板极少,医生当时就建议转院治疗。”小一汝的求医之路就是从那时候开始,妈妈刘晓妮看着乖巧可爱的女儿,不禁流下眼泪。

   “这是平度妇幼保健院的诊断结果,这是青岛市儿童医院检测结果,这是北京大学第一医院诊断结果......”付宗舜从病房的抽屉里拿出一沓厚厚的病历告诉记者,这是五年来小一汝的病情诊断结果和病历。随后付宗舜又从口袋里掏出十多张就诊卡,“五年来,平度、青岛、北京、天津、济南,大大小小的医院能跑的都跑过了,能想的法子也都想过了。”作为孩子的父母,怎么能承受孩子受这么多苦。直到此时此刻,付宗舜都不愿承认,自己乖巧可爱的女儿竟得这样的“怪病”,随时都有可能离开自己。

   “现在所有医院给的诊断结果都是先天性血小板减少症。”付宗舜告诉记者,他带着小一汝跑遍了大大小小的医院,医生给出的诊断结果都是血小板极少。由于小一汝的病情复杂并且严重,又属于先天性,辗转了多地数十家医院治疗都没有效果。

   “该用的药物都用了,该想的方法也试过,但是这样的病情还是第一次遇到,很危险,医院方面也尽力了。”回想起小一汝发病时,在青岛儿童医院住院治疗后医生对自己说的话,付宗舜不禁眼眶湿润。付宗舜告诉记者,五年来,他带女儿辗转多地数十家医院,医生给的建议都是别让孩子摔着、磕着,千万别让孩子流血。

    两次求助警车开道 救孩子就像赌博一样

   可最让付宗舜意想不到的是,自2014年年底开始,小一汝又时常出现鼻孔流血的症状,止都止不住。

   “从去年年底开始,孩子多次出现鼻孔流血的症状。最怕的就是流血,一流血就得紧急输血,否则有生命危险。”付宗舜告诉记者,如果现在小一汝鼻孔流血,止都止不住。“即使是鼻子堵住不出血,也会从鼻孔里往外渗,鼻孔阻塞后,就开始吐血,吐的衣服、床单上到处都是。”一想起小一汝发病吐血时的情形,付宗舜感到就像自己的心在滴血。

   3月16日,小一汝再次鼻孔出血,血流不止。付宗舜知道,血流不止随时都会要了孩子的命,他必须想尽一切办法以最快的方式将一汝送到医院抢救。被逼无奈,付宗舜只好拨打110报警求助,在交警部门帮助下,警车开道,小一汝被以最快的方式送到了医院救治。可医生却义正言辞地对付宗舜说,“病情这么严重,必须止血再送青岛医院救治,再有一次孩子就会有生命危险!”

   3月16日小一汝被送医院抢救,已经是付宗舜近期以来第二次求助警方。“现在,救孩子就跟赌博一样!”回想起女儿被送医院抢救过来后医生对他说的话,付宗舜不禁感慨。

   无论是在家还是在医院,付宗舜和妻子刘晓妮都是提心吊胆,生怕孩子再出血。“晚上十二点前都没敢睡过觉,就算睡觉也睡不踏实。早上起来的第一件事,就是看看她鼻子有没有出血,睡得好不好。”妈妈刘晓妮告诉记者,因为一汝的“怪病”,她和丈夫付宗舜已经精疲力尽,整天提心吊胆,在家的时候只要有一点动静都会心惊肉跳,生怕小一汝出问题。

    住院就下病危通知 医生称活到今天是“奇迹”

   “现在只要孩子进医院,医院就会下病危通知书,甚至地方医院都不愿接收我们住院治疗。”付宗舜伤心地说,只要有医院愿意接收我们治疗,我就愿意给孩子治。

   济南市血液病医院二病区主任李元福也表示,“像付一汝这样的病情的确少见,这样严重的病情,能够活到今天,可以说是‘奇迹’。”

   “孩子得的‘怪病’,在医学上叫先天性血小板减少症。这种病症属先天性疾病,血小板极低,一出血就会血流不止。”济南市血液病医院二院区主任李元福表示,北京大学第一医院诊断结果准确,医院会尽全力对孩子进行治疗,但是由于孩子的病情严重,治疗过程中出现意外的情况也不能排除,但有治疗就有希望,医院会尽快再次组织专家会诊,对一汝的病情进行治疗。

   作为家里的独生子,女儿生病,付宗舜更是压力山大。父母年老多病需要照料,56岁的父亲付仁忠又患股骨头坏死,所有的重担都落在他一个人的肩上。五年来,给女儿看病,已经花去几十万,现在到济南给孩子看病的钱,还是邻居亲戚朋友们一起凑的。现在付宗舜和妻子最大的心愿,就是能够继续让女儿活下去,他们不愿意看着乖巧可爱的女儿就这样离开他们。付宗舜告诉记者,“每次经过女儿上学的幼儿园,都让我慢点走,她说她想看看学校里的老师和同学。”实在不忍心看着孩子受这么多的苦,我情愿是自己和妻子来承担这些痛,付宗舜难过地说。

   付宗舜希望广大社会爱心人士及热心网友能够帮帮他们,救救他的女儿。齐鲁网新闻热线:053181695000,付宗舜联系电话:15166668182。

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