15岁男孩患罕见病 “木头人”渴望帮助

杨星海主任介绍轩轩的病情，轩轩的背部已经扭曲变形

   荆楚网消息（记者陈柯希、湖北日报记者龙华、实习生王蓓、通讯员周建跃、温红蕾）3月11日，武汉市洪山区15岁的男孩轩轩（化名）在妈妈章女士的陪伴下，又一次来到湖北省妇幼保健院。从轩轩3岁起第一次踏进该院，外科主任杨星海就一直为这对母子寻找治病的线索。可12年过去，轩轩所患的进行性骨化性肌炎已逐渐发展蔓延至全身，治疗方法依旧没有找到。

   脱下外套，只见轩轩的整个背部不规则地扭曲着，大大小小山丘状的几十个包块突起，触目惊心。

   轩轩的妈妈章女士回忆，2003年孩子3岁那年，颈肩后长出一个包块，一家人就找到了杨星海医生。医院的多项检查都无法证明包块的属性，只能手术取样活检。经权威检验机构化验，包块不是肿瘤，孩子患上的是罕见的“进行性骨化性肌炎”。

   杨星海主任介绍，该病是一种先天性疾病，患病者会随年龄增长而发生全身性、进行性、多发性的肌肉骨化现象，包块会从上半身发展至双腿，从躯干向身体两侧、手脚发展，包块逐渐变硬，长成“多余的骨头”，使肩关节、脊椎、髋关节、胸骨等融合钙化变形，最终导致肢体运动功能丧失，变成一个全身关节无法活动的“木头人”，患者最后大多死于衰竭或感染。根据文献记载进行性骨化性肌炎最早的病例可追溯至16世纪末，至今全球病例数不超过600人。

   12年来，轩轩的妈妈辞职带着孩子跑遍了北京、上海、广州、武汉的医院。杨星海主任也年年随访轩轩，还将病历资料寄往美国寻求帮助。但这一切都没能为孩子找到有效的治疗方法。轩轩的病情也一步步发展恶化。“现在，包块除了遍布孩子背部，骶骨和下肢也开始出现异常，肱骨与胸骨被钙化物连接长为一体，手臂无法动弹，脊柱左弯，两脚长短不一，身体各关节陆续僵硬，不能下蹲、仰卧。”昨日，杨星海为孩子做完随访检查后说。

   病痛让轩轩无法生活自理，“穿衣要人帮助，吃饭只能用勺子往嘴里扒，睡觉只能趴着”，章女士介绍，在勉强上完小学后，因害怕同学的嘲笑，轩轩拒绝继续上学。反复摔跤而双手无法支撑使得轩轩经常受伤，鼻梁骨摔断过，额头布满伤痕。章女士为照顾轩轩和年幼的女儿没再工作，丈夫曹先生靠着在工厂当机械电工维持着一家人生计。

   “这么多年，我们一直没有放弃，但不可能管他一辈子。现在我就只有两个心愿，为孩子找到治疗方法，让孩子接受培训学一门手艺。因为孩子不想当‘木头人’！”章女士希望，能有更多人来关注、研究这种罕见病。

   杨星海表示，正在会同骨科制定周密方案，或许会实施手术改善孩子两脚不等长、脊柱侧弯的问题，提高他的生活质量。

   如果您有治疗此病的线索，或想对轩轩进行捐赠，或为他提供接受教育的机会，请联系本报热线，也可拨打轩轩的爸爸曹先生电话：13971047358。